ניוזלטר מרץ 2023

…לעשות מהנפילה צעד של מחול

מהפחד – גשר

ומהחיפוש – מפגש    

פרננדו פסואה

שלום חברים,

ברשותכם אתחיל במשהו אישי,

מרץ 2023 לוקח אותי עשר שנים אחורה. בדיוק לפני עשור אובחנתי. נכון, אני בהירת עור, מרובת שומות משיזוף מוגזם בילדותי. בכל זאת, הבשורה נחתה משום מקום. שלא כמו בדרך כלל, לא הייתה שומה ספציפית שהחלה להשתנות או שומה סוררת חדשה שצצה לה. ביקור מקרי במיון גרר אולטרא סאונד, שגרר סיטי…שוחררתי לפנות בוקר הלומה: “גידול בכבד, בטחול ובריאה”. לאחר שלושה שבועות של ריצות ובדיקות הגיעה התשובה של הביופסיה: מלנומה גרורתית. השנה 2013 והיצע הטיפולים למחלה ארורה זו היה דל. בשל חומרת המצב הוצע לי טיפול שהיה מקובל בימים אלו – שילוב של טיפול כימותרפי עם טיפול ביולוגי. הטיפול היה כרוך בתופעות לוואי קשות. בהתחלה הצליח להקטין מעט את הגרורות אבל בהמשך נעצרה הנסיגה. החשיכה הגדולה שבה הייתי התחלפה בתקוה ואור במאי 2013: בכנס של איגוד האונקולוגים האמריקאי (ASCO) תוארה עבודה שבה טיפול בשתי תרופות אימונותרפיות האריך משמעותית את חיי המטופלים. מדובר בניסוי פיילוט של מעט מאוד מטופלים ויש לאשש את התוצאות בניסוי גדול. החלטתי שאני חייבת להצטרף לניסוי הקליני. בעזרת כמה מהטובים בידידי שסייעו לי, הגעתי לד”ר ג’ד וולצ’וק בבית החולים Memorial Sloan Kettering Cancer Center שבניו יורק. ד”ר וולצ’וק, מרכז הניסוי,  קבל אותי למחקר!!! תכנית הניסוי דברה על שנתיים של טיפול. עזבתי הכל – משפחה, עבודה, בית ונסעתי לניו יורק. כל שישה שבועות הסיטי הראה עוד ועוד צמצום בגרורות. תופעות הלוואי היו סבירות. לאחר 18 חודש של טיפולים הוכנס הטיפול לסל הבריאות בישראל. חזרתי ארצה והשלמתי כאן את הטיפולים. 

לימים הפך הטיפול לטיפול המוביל במלנומה ואף זיכה 2 חוקרים בפרס נובל לרפואה.

מאז יותר ויותר מטופלים עוברים את הדרך שבה הלכתי – הטיפול מאפשר שגרת חיים טובה ויותר מכל – מדובר פעם ראשונה על ה ח ל מ ה.   עדיין לא כל המטופלים מגיבים לטיפול, אך המחקר ממשיך וכולי תקוה שמלנומה תהפוך למחלה שניתן לחיות לצידה או אף להחלים ממנה.   

במסעי כמייסדת העמותה הישראלית לסרטן העור, אני פוגשת מטופלים ובני משפחה רבים. רובם מעוניינים ללמוד כמה שיותר על המחלה ועל דרכי הטיפול בה ומרגישים מחוזקים ומעוצמים מלהיות חלק מקהילה משתפת ותורמת. רק אתמול נפגשתי עם מטופלת שמקבלת טיפול שמתאפשר רק כתוצאה מנדיבותם הרבה של אחרים המציעים בקבוצה תרופות שאין בהם צורך יותר ועשויות להציל מטופלים אחרים.

תודה ענקית להם ולכל מי שמציע מניסיונו וחוויותיו לאחרים.

תודה לכל המתנדבים המסורים, לתורמים הנדיבים – מלאכתנו לא הייתה מתאפשרת בלעדיכם. 

האביב בפתח ואיתו חג הפסח, חג החירות. עינבל ואני מאחלות לכולם חג שמח בחיק המשפחה והחברים, טיולים בטבע, עשיה ברוכה ומספקת ובעיקר בריאות טובה.

ד”ר חדוה גונן

יו”ר הועד המנהל, העמותה הישראלית לסרטן העור

ניוזלטר מרץ 2023

שתף
ניוזלטר שלנו

מלנומה בצעירים ובמבוגרים

שירן סלין זיו, מטופלת ומלווה רפואית בעמותה, מראיינת את ד”ר נתי אשר, מנהל המרכז לגידולי עור ומלנומה, במרכז דוידוף, בילינסון. ד”ר אשר מדבר על ההבדלים

קרא עוד »