ראיון עם צביה באדר
חלק 1: הסיפור האישי
בדצמבר 2013 בקרתי אצל רופאת עור בקשר לפצע שלא נרפא בכף הרגל. הרופאה לא הגיבה כפי שחשבתי: “זו אינה יבלת. יש לך מלנומה” אני יוצאת ממנה וחושבת לעצמי: “מה קרה פה עכשיו? זה אמיתי?”
הניתוח עבר, הוציאו את הגידול וגם בלוטת לימפה. בביקורת הסתבר שבלוטות הלימפה נגועות וגם הרקמה שמסביב. כנראה שלב 4… עדיין מתקשה להאמין.
הופניתי לאונקולוג. לאחר המתנה ארוכה מידי לטעמי הוא נכנס לדקות ספורות ואמר לי “מצבך לא משהו. לפני הכל צריך MRI מוח”. עניתי לו שיש לי 3 בנות בין 1-4. מה האופציות שלי? אולי יהיו ניסויים קליניים – clinical trials – מתאימים?
זה הרגע שנתקפתי בחרדה ובעיקר בכעס: אין לי כל כוונה להיות מטופלת אצל רופא שלא נותן לי תקוות. עברתי למי שלימים הפך למנהל המרפאה שהציע 3 ניסויים קליניים.
הצטרפתי לניסוי קליני עם target therapy – טפינלר ומקיניסט. לאחר 5 חודשים חזרה המלנומה. עברתי עוד ניתוחים ואז צורפתי לניסוי קליני נוסף עם קיטרודה. לא הייתה תגובה ולכן הוצע לי קיטרודה יחד עם T-VEC (הזרקה מקומית של וירוס הנקרא talimogene laherparepvecוהוא מתוכנת לאתר ולהרוס תאי סרטן המלנומה). תופעות לוואי כמו גרוד בלתי פוסק ותחושה של שפעת הובילו לטיפול בסטרואידים ובהמשך נקבע שגם טיפול זה כשל. הופיעו גרורות בכבד ובעוד מקומות.
בכל התקופה הזו עבדתי ותפקדתי, לא הייתה לי את הפריבילגיה לקחת חופש מהחיים או לחשוב שאני חולה.
מה עכשיו? שאלתי את הרופא והוא ענה שהוא מציע לי ניסוים קליניים שהוא מכיר ועומדים לרשותו.
כאן הגעתי להבנה ששינתה את חיי: אני חייבת לעשות את המחקר שלי! (ראה חלק 2)
חברתי אביטל גזיאל, חוקרת מלנומה ישראלית שעשתה דוקטורט באוניברסיטת ניו יורק. אביטל מצאה ניסוי קליני שבו מבודדים את האיבר ונותנים לו כימותרפיה ואז ממשיכים עם אימונותרפיה מסוג Ipilimumab. האונקולוג סבר שהטיפול אגרסיבי מידי. תשובתי הייתה שאין לי זמן ואני חוששת שלא יהיו לי כוחות בהמשך. הלכתי על זה. זה טיפול קשה ולקח לי זמן להתאושש אבל נתן לי כמה שנים שקט. אני במעקבים. עדיין יש ממאירות ומקווה שמערכת החיסון לומדת להסתגל.
חלק 2: הקמת פלטפורמה מבוססת בינה מלאכותית ח י נ מ י ת שמתאימה מחקרים קליניים למטופלים.
השאלה ששאלתי את עצמי במהלך הדרך שעברתי: איך נוכל לסנן מכל הידע מה מתאים לנו? אפילו הרופאים לא מודעים לכל האפשרויות הקיימות.
ברקע שלי אני הייטקיסטית. הבנתי שצריך לבנות מנוע חיפוש המושתת על בינה מלאכותית שיקרא את כל הטיפולים והמחקרים כולל כל תנאי הקבלה. מנוע נגיש בקלות הן למטופלים והן לרופאים. הקמתי יחד עם ד”ר גזיאל חברה בשם LEAL שמשמעותו ידידותי ואמין. חשוב היה לי שהמידע יהיה מדויק, אמין (ללא משוא פנים * ) ומעודכן.
כך בנינו מנוע חכם שיודע לקרוא הכל כולל לאיזה חולה זה יכול להתאים. החולה ממלא טופס (בעתיד יוכל להעביר את הניירת הרפואית ואנחנו נבנה לו את הפרופיל הרפואי). המנוע יודע לקחת את המידע ואת הנתונים של החולה ולהתאים לו טיפולים ומחקרים. נכון, לא כל מטופל מבין את פלט המחקרים שהוא מקבל. אנחנו מפשטים את השפה. חשוב לציין: המטרה היא לא להחליף את הרופא! המטופל מביא לרופא את הרשימה והם יעברו עליה ביחד.
הדאטה כולל מחקרים המתקיימים בארה”ב, ישראל וקנדה. יש נתונים על אירופה, אם מישהו ירצה אפשר לעזור לו.
האם ישנן חברות נוספות כאלה? יש חברות דומות. החיפוש הוא ידני והמטופל משלם עבורו. פה זה בחינם.
* בנוסף יש חברות שהם בעצם משווקות של חברות תרופות שמשלמות להם. פלטפורמה חינמית ואמינה כמו שלנו אין.
מילוי הטופס לוקח דקות. כל אחד מסוגל למלא אותו. יש צוות שיכול לעזור למטופל לקרוא את התוצאות.
אדם עושה בחייו סקרים על כל רכישה שהוא עושה: טלפון, מכונית וכו’. למה לא לעשות סקר בנושא טיפול שהחיים שלך תלויים בו?
נציגים שלנו שומרים על קשר עם המטופלים. אם הטיפול נכשל, כבר יודעים מה הדבר הבא.
איך הרופאים מגיבים? הרוב אוהבים שהחולה הוא פרטנר בהחלטות קובעות גורל אלו.
יש רופאים שלא מתאים להם.
חשוב לי לציין שהרופאים בארץ מדברים בגובה עיניים והם חדורי אהבה למקצוע ולמטופל.
למה שואפים? אנחנו ממליצים לעשות מיפוי גנטי של הגרורה. המטרה שלנו שבעתיד נוכל להעלות את תוצאות המיפוי וכך נקבל התאמה לפי המוטציות. כך ניתן יהיה לגלות גם קומבינציות חדשות.
ההמלצה שלי מהדרך הפתלתלה שבה עברתי ובה עוברים רבים אחרים: מהרגע שאתה מאובחן תבין מה האופציות שלך. אתה יכול להתחיל עם מה שהרופא הציע אבל כל הזמן תהיה בשליטה. הרופא לא יכול להכיר את כל האפשרויות. כך תהיה מוכן תמיד עם האופציה הבאה למקרה שהמחלה תופיע שוב. בנוסף, לא מעט מחקרים מוכיחים שככל שאתה יותר מעורב בהחלטות, כך גדלים סיכוייך להצליח.